Dyskinésie tardive et consentement éclairé : le cas de Frances
Un dommage iatrogène documenté, des questions sans réponse
CE QUI EST ARRIVÉ À FRANCES
Frances est résidente en établissement de soins de longue durée. Elle reçoit un médicament antipsychotique dont ni le nom ni l'indication clinique ne sont précisés dans la source documentaire. Ce qui suit est tiré du témoignage de sa fille Christine, archivé par le Réseau canadien pour l'usage approprié des médicaments et la déprescription (CaDeN).
Apparition des symptômes
Frances développe progressivement des mouvements involontaires : contractions répétitives de la bouche, de la langue et de la mâchoire, donnant l'apparence d'une mastication constante.
Stigmatisation
Les mouvements involontaires suscitent des moqueries de la part du personnel et d'autres résidents. Frances s'isole.
Intervention de Christine
Christine refuse l'explication du « vieillissement normal » et demande une révision complète de la médication de sa mère.
Diagnostic
Le médecin établit le diagnostic de dyskinésie tardive d'origine iatrogène, un trouble neurologique causé par le médicament antipsychotique. La dyskinésie tardive se caractérise par des mouvements involontaires répétitifs et figure parmi les effets indésirables les plus graves des antipsychotiques en raison de son potentiel d'irréversibilité.
Déprescription
Un protocole de retrait graduel du médicament est mis en place sur 11 mois.
Résultat
Amélioration partielle de la mobilité et réduction des mouvements involontaires. Mais persistance de séquelles irréversibles affectant définitivement la qualité de vie de Frances.
Source : Témoignage vidéo archivé par le Réseau canadien pour l'usage approprié des médicaments et la déprescription (CaDeN)
CE QUE LE DROIT PRÉVOYAIT
Au moment où Frances a reçu sa prescription d'antipsychotique, le cadre juridique québécois imposait des obligations précises en matière de consentement aux soins.
Code civil du Québec, article 10 :
« Toute personne est inviolable et a droit à son intégrité. Sauf dans les cas prévus par la loi, nul ne peut lui porter atteinte sans son consentement libre et éclairé. »
Code civil du Québec, article 11 :
« Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention. »
Code de déontologie des médecins, article 29 :
« Le médecin doit s'assurer que le patient ou son représentant légal a reçu les explications pertinentes à leur compréhension de la nature, du but et des conséquences possibles de l'examen, de l'investigation, du traitement ou de la recherche qu'il s'apprête à effectuer. Il doit faciliter la prise de décision du patient et la respecter. »
Ce que la source ne précise pas
La source documentaire ne précise pas si Frances a été informée qu'elle recevait un antipsychotique, ni si l'indication clinique justifiant cette prescription lui a été expliquée.
Aucun élément disponible ne permet d'établir que le risque de dyskinésie tardive, y compris son caractère potentiellement permanent, lui a été communiqué avant l'initiation du traitement.
La source ne fait pas état d'une discussion sur les alternatives thérapeutiques ni d'une réévaluation périodique de la pertinence du traitement. La détection du trouble a reposé sur l'intervention de Christine, pas sur les mécanismes de surveillance institutionnels.
CE QUE LES DONNÉES MONTRENT
Le risque de dyskinésie tardive sous antipsychotiques est connu et quantifié. Ce n'est pas un effet rare ni imprévisible.
Une méta-analyse portant sur 41 études et 11 493 patients a établi une prévalence globale moyenne de la dyskinésie tardive de 25,3%. La prévalence atteint 30,0% sous antipsychotiques de première génération et 20,7% sous ceux de deuxième génération. Même chez les patients n'ayant jamais été exposés aux antipsychotiques de première génération, la prévalence observée était de 7,2%. L'âge avancé et la durée d'exposition figurent parmi les facteurs de risque les plus significatifs.
Source : Carbon, M., et al. (2017). Journal of Clinical Psychiatry, 78(3), e264-e278.
Frances était résidente en CHSLD. Au Québec, l'utilisation d'antipsychotiques dans ces établissements fait l'objet de préoccupations documentées.
Des données font état d'un taux d'usage d'antipsychotiques pouvant varier entre 40 et 60% des résidents dans certains CHSLD du Québec, alors que seulement 5% d'entre eux ont reçu un diagnostic de psychose. Le Québec affiche le taux le plus élevé de prescriptions d'antipsychotiques chez les personnes âgées de 65 ans et plus à travers le Canada.
Sources : MSSS, Démarche intégrée OPUS-AP/PEPS ; INESSS, Usage optimal des antipsychotiques en CHSLD
CONSTATS
Le cas de Frances pose la question de l'existence d'un consentement pleinement éclairé, systématique et obligatoire dans la prescription de médicaments présentant des risques graves et potentiellement permanents. Le Code civil du Québec et la Loi sur les services de santé et les services sociaux établissent ce consentement comme un droit fondamental, pas comme une formalité administrative laissée à la discrétion individuelle.
Le risque de dyskinésie tardive sous antipsychotiques est documenté depuis des décennies. La prévalence est quantifiée. Le cadre juridique québécois exige une divulgation complète des risques significatifs. Le Code de déontologie des médecins impose au prescripteur de s'assurer que le patient a reçu les explications pertinentes à sa compréhension des conséquences possibles du traitement.
Dans le cas de Frances, la détection du trouble a reposé sur la vigilance d'une proche aidante, pas sur les mécanismes de surveillance prévus par les standards cliniques.
Les séquelles permanentes documentées dans le cas de Frances sont survenues dans le cadre d'une prescription d'antipsychotique dont les circonstances d'initiation ne sont pas précisées dans la source. Aucun élément disponible ne permet de confirmer que le consentement obtenu répondait aux critères d'un consentement pleinement éclairé, systématique et obligatoire.
RÉFÉRENCES
Source du cas :
- Réseau canadien pour l'usage approprié des médicaments et la déprescription (CaDeN) – Témoignage de Christine concernant le cas de Frances
Prévalence de la dyskinésie tardive :
- Carbon, M., et al. (2017). "Tardive Dyskinesia Prevalence in the Period of Second-Generation Antipsychotic Use: A Meta-Analysis." Journal of Clinical Psychiatry, 78(3), e264-e278. | PubMed
Utilisation des antipsychotiques en CHSLD :
- INESSS. Usage optimal des antipsychotiques et la prise en charge non pharmacologique des SCPD chez les personnes atteintes de TNC majeurs résidant en CHSLD. | INESSS
- MSSS. Démarche intégrée OPUS-AP/PEPS : Utilisation optimale des médicaments en hébergement de longue durée. | MSSS
Cadre juridique :
- Code civil du Québec, L.Q. 1991, c. 64, articles 10 et 11
- Code de déontologie des médecins, RLRQ c. M-9, r. 17, article 29